Min dotter


Publicerat den: 2019-05-31 [21:58:20]

(null)

Min älskade, underbara dotter.  Tacksam för varje stund och varje minut jag får vara med dig. 
Varje skratt, varje ögonblick.


(null)


En tämligen ofräsch lek


Publicerat den: 2019-05-29 [16:04:27]

(null)

Noah och Lily gungar. Samtidigt så sitter dom och spottar och försöker träffa trädet.
Så fruktansvärt ofräsch lek! Men... dom asgarvar och har svinkul så känner inte för att avbryta när dom gör något som får dom att skratta så tårarna rinner. 

Även om jag inte förstår charmen i leken. 

Vi har varit på landet sedan 12 tiden. Blåst såpbubblor på en halv dunk såpa, letat sniglar, spelat fotboll, ätit färgglada plättar med morfar. 

Lekt bondgård, jag var tydligen djuret och dom skötarna haha. 
Nu har jag placerat mig i en stol i solen och övervakar deras spottlek..

Jaja.. jag är nöjd så länge dom skrattar. 
Mormor kom nyss och snart ska jag dra igång ugnen och börja värma lasagnen jag förberedde igår.

Saknar redan min sambo och hoppas att det snart är lördag och han kommer hem. 

Acceptans


Publicerat den: 2019-05-28 [14:37:12]

(null)

Har inte så mycket att förmedla just nu. Försöker komma till en punkt av acceptans att min dotter är sjuk. Att jag inte kan kontrollera vad som kommer hända och att jag bara kan vänta.

SABH är här varje dag och i övrigt försöker vi göra det mesta av varje stund ihop. 
Längtar efter nästa röntgen och lever på hoppet att vi då får höra att Hailey är frisk. 

Imorgon åker jag och alla tre ungarna till landet några dagar.
SABH är fantastiska och kommer dit istället! Så vi kan komma ut i skog och natur. 
(null)

Stekt 150 plättar i olika färger idag som barnen ska få till lunch imorgon. 
Nej dom äter inte 50 plättar var, lagt ett gäng i frysen också.
På lördag är det kalas och sen ska vi hämta Kalle på Arlanda. Den jäkeln åker till Barcelona med jobbet. Inte alls avis.

Morsdag


Publicerat den: 2019-05-26 [19:29:08]

(null)

Tack Jimmy för det fina morsdag firandet!

Jag, Kalle, mamma och Eric har varit hemma hos Jimmy och barnen. Där blev vi bjudna på morsdag middag och  barnen hade köpt en fin solcells slinga till mig i present.

Underbart att få vara med mina små älsklingar på morsdag. Framför allt nu när läget är som det är.

Mina barn, mina älskade underbara ungar. Mammas allt! 

Fredag


Publicerat den: 2019-05-24 [16:52:48]

(null)

Så var den här veckan förbi. Idag är sista dagen Hailey äter Zovirax ( den hon får 4ggr/dag) känns skönt att en medicin försvinner nu.

Imorgon är sista dagen på fragmin sprutorna. Läkaren ringde idag och senaste blodprovet något med koagulation visade att hon slipper fragminet nu!

Bara trombyl, omeprazol, kortison och nexium kvar då ... hmmmf..

Barnen hjälpte mig välja blommor till balkongen idag.
(null)

Blomlådan har agerat askkopp i typ 3 år (skäms) men nu är det blommor i den igen.
Har även städat hela balkongen. Försöker hitta glädje i små ting mitt i allt. 

Imorgon är barnen med Jimmy. Gör så ont i mig att vara ifrån Hailey just nu. På söndag får jag träffa dom igen, längtar redan. 

Allt det här är så svårt, så obegripligt, så jobbigt! 
Vill att nästa röntgen ska vara NU och bara positiva bra besked så vi kan gå vidare med livet och slippa all oro!

SABH har varit här


Publicerat den: 2019-05-23 [10:07:13]

Vi har precis haft vårt första besök av SABH här hemma. 
Jag är så otroligt lycklig och glad över att leva i Sverige just nu. 
Sjukvård för barn är dessutom gratis i det här landet, all vård, all röntgen, all medicin. Alla läkarbesök, fysioterapeut ja ni vet ALLT.

Hur otroligt, makalöst, fantastiskt är det inte att vi har det så?
Vi har en hel instans vars jobb är att komma hem och ge medicin och läkarvård för att barnen ska kunna bo hemma istället för på sjukhus. 

Jag får dessutom nästan 80% av min lön för att vara hemma och ta hand om Hailey just nu.

Jag tycker det är helt otroligt verkligen att vi har den lyxen här i Sverige.
Jag har alltid uppskattat det och varit tacksam för det, senaste två veckorna har jag varit överlycklig att vi bor i Sverige. 
Det enda vi betalt är 120 kr i akutavgift. Det är ju en piss i havet om man skulle räkna på vad hennes vård/medicin förmodligen kostat senaste 2 veckorna. 
På sjukhuset fick hon flera mål mat och mellanmål. Vi föräldrar fick frukost och en säng. 
Så lyxigt! 

Tackar högre makter för vården i Sverige just nu!


Solens sista strålar


Publicerat den: 2019-05-22 [20:23:55]

(null)

Sitter på balkongen, med solens sista strålar för dagen som träffar mig i ansiktet. Lyssnar på svalorna, vinden. 
Känner en hårtest som sliter sig ur tofsen och killar mig över pannan. 
Andas tungt och lugnt. Försöker finna ro i alla stunder som ges. 
Benen bränner efter ett träningspass och en långpromenad, själen bränner av sorg för vår situation. 

Gjorde maskroskransar idag, tills fingrarna värkte och händerna var gula. Allt för att se barnen le. 

Letar glädje och skratt, kämpar med näbbar och klor för att hålla humöret uppe. Men jag känner mig som maskrosorna i kransen, som slokar hjälplöst efter timmar utan vatten. 

Stannar upp i texten och andas tungt igen till ljudet av svalorna. 
Himlen färgas av rosa skimmer över hustaken när solen sakta försvinner bort.
En ny natt väntar, en ny dag imorgon. Vi klarade oss genom den här också.

Vågor sköljer över mitt inre, varannan av tacksamhet för att vi fick en dag till, varannan våg bryter med styrka och skummar av oro inför hur vår morgondag blir. 
Mitt liv, en variation av milda, kluckande vågor. Ljudet av vågor under en eka förtöjd vid bryggan en varm sommardag.
Några vågor rasande höga som bryter mot stenbariärer. 

Aldrig hade jag kunnat föreställa mig att vara rädd för morgondagen. 
Rädslan och oron gror och växer i mig, bubblar, bränner, skär igenom mitt inre med sylvassa rakblad. 
Det känns som ett pyroklastiskt moln inom mig. Glödande het, i världens fart river det med allting i sin väg inombords. 

Jag luktade på syrénerna idag. Jag kände ingenting. Ingen doft, ingen glädje. Jag kände en frätande avsmak inför det vackra jag brukar avguda att känna doften av. Avsmak och bitterhet  inför att syrénen blommar sig vacker i solskenet när vi lider.

Jag längtar efter att lukta på syrénen igen och kunna le åt doften av sommarens framfart. 
Jag längtar efter att mitt inre igen fylls enbart av glittrande stilla sjö och kluckande av små vågor under ekan förtöjd vid bryggan. 
Jag längtar efter att se svalorna dyka i den rosa kvällshimlen och njuta av det. 

Jag längtar efter att få återgå till att somna och känna hoppet och längtan efter vad morgondagen har att ge...


SABH


Publicerat den: 2019-05-22 [11:16:17]

(null)

SABH - sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet. 
Vårdformen innebär att barn som normalt skulle kräva sjukhusvård kan förkorta sjukhusvistelsen och få fortsatt vård i hemmet. 

Imorgon kommer SABH hem till oss för att vi ska slippa åka till sjukhuset varje dag. Känns skönt faktiskt att slippa åka dit varje dag, även om jag kommer sakna att träffa alla som jobbar där. Bästa människorna på jorden på vårdavdelning barn 10!
Makalösa, underbara och helt otroliga på alla sätt och vis. Både med barnen och med oss oroliga föräldrar. 

Ett förtydligande


Publicerat den: 2019-05-21 [21:07:18]

Jag vet att ni bara vill oss väl, jag vet att ni är rädda, oroliga, bekymrade och att allt ni säger och gör är i välmening. 
Jag vet att ni älskar Hailey och att ni också tycker att det här är skit.

Det är därför jag och Jimmy har valt att jag på bloggen försöker skriva om allt som händer för att ni alla ska få veta. 
Utan att vi behöver göra 25 samtal efter varje läkarbesök och dag. 

Jag är så extremt tacksam för alla människor vi har runt om oss, så glad för allt stöd. 

Men vi behöver lite utrymme också. Om ni är rädda, oroliga och bekymrade, försök då föreställa er vad jag och Jimmy går igenom. 
En av anledningarna till att jag bloggar om det är för att vi ska kunna känna att vi förmedlar till alla er som bryr sig om Hailey vad som händer utan att vi ska känna tvånget att höra av oss till alla.

Effekten blir lite motsatt då när vi direkt får samtal och sms när jag lagt ut lite om dagens möte med specialisten. 

Så då tar jag mig tiden nu att berätta lite mer. Mitt senaste inlägg var inte en cliff hanger eller to be continued. Det var brist på ork att prata om hur sjuk min älskling är.

Specialisten pratade igen om den överhängande risken att attackerna kan fortsätta och även då utvecklas till fullskalig stroke igen. 
Hon pratade om det faktum att läkarna i dagsläget inte kan säga något alls om Haileys tillstånd mer än att det är allvarligt. Att hon medicineras på alla tänkbara sätt men att det inte ger några garantier. 

Att hon inte får bli sjuk för det ökar risken för en ny stroke. 
Att hennes framtid kan bli knepig, att barn som fått stroke oftast har koncentrationssvårigheter i skolan, är ljud och ljuskänsliga. 

Att hennes motorik i dagsläget är okej, men att det inte är några garantier för att det fortsätter så.

Att den enda planen just nu är fortsätta medicinera i väntan på nästa röntgen och då hoppas att inflammationen i blodkärlen gått ner. Sen får vi ta det där ifrån. Men Hailey är bara hemma på permis, hon är inte på något sätt utskriven eller frisk. 

Risken finns att det kan bli värre igen. Det finns även chans att det blir bättre men dom vet inte.
Vi pratade lite mer om medicinerna och om hemsjukvård. 
Hailey får medicin intravenöst varje dag och ska fortsätta med det flera veckor till. 
Plus att hon har mediciner vi ger henne flera gånger om dagen. 

Det här är mitt barn, min dotter. Att få höra det här om sitt barn går inte att beskriva eller förklara hur det känns. Hur man mår av det, hur ont det gör, hur hjälplösa vi känner oss. 

För er andra tuffar livet på, som sig bör. Som det ska vara. För er andra är allting som vanligt och för det klandrar vi ingen!
Det är fullt naturligt, vi vill att människor i vår omgivning ska fortsätta leva, skratta, må bra. Det är inget konstigt alls. 
Men vi lever i ett jävla helvete av rädsla och oro, dygnet runt, varje sekund av varje dag. 
Det här är vår verklighet just nu, vårt liv. En fullskalig storm där allt rämnar. 

Det upphör inte för att jag trycker publicera eller stänger ner bloggen när jag läst inlägget. 
Det här är mitt liv just nu. Min dotter är allvarligt sjuk och vi sitter och bara väntar otåligt på besked att hon är på bättringsvägen. 

Vi förstår verkligen att ni vill och behöver veta vad som händer, att det är av kärlek och oro. 
Men det tar enormt på mig att skriva om det, att prata om det. För det är en kamp att leva i det. 

Jag vet att ni vill oss väl och jag kan inte förklara min enorma tacksamhet mot er alla som stöttar oss i det här.
Men vi orkar verkligen inte svara på frågor om det hela tiden, eller prata telefon, eller svara på sms. 

För det här äter upp oss och vi försöker bara ta oss igenom varje dag. 

Tack för att ni finns, jag ska försöka vara tydligare på en gång i framtiden i mina inlägg så ni slipper känna oro för att ni inte får hela bilden. 

Vill inte på något sätt stöta bort er för vi uppskattar enormt att ni engagerar er och bryr er! 
Det betyder så mycket för oss. Allt pepp är ovärderligt, men frågor blir ibland för mycket för det är så förbannat tungt att prata om. 

(null)



Tungt besök idag


Publicerat den: 2019-05-21 [20:08:51]

(null)

Först blev det rörigt med medicinen och pga dålig kommunikation blev vi sittande 1 1/2 timme i ett väntrum.

Samtalet med specialisten var tungt. Vi gick igenom igen sjukdomsbilden, planen just nu och framtiden.

Kan försöka berätta lite mer imorgon, idag känns det för tungt. 
Kontentan- vi har ett väldigt sjukt barn och en oviss framtid för henne. 

Mitt hjärta brister... 

Kärlspecialist och cigaretter


Publicerat den: 2019-05-21 [07:59:11]

(null)

Fick ett telefonsamtal av Julia Barnläkaren igår. 
Det är en läkare som är specialist på kärlmissbildningar som vill träffa oss idag kl 13. 
Vi vet inte varför så jag känner mig rätt nervös. 

Barnen sov hos sin far igår, kändes jobbigt och konstigt att vara utan Hailey. Saknade barnen fruktansvärt. Nu är lilla H hemma hos mig igen. Barnen kommer sova hos Jimmy den här veckan och sen lämnar han Hailey hos mig tidigt på morgonen och jag är hemma med henne om dagarna. 

Jag bestämde mig för att åka och träna igår, första gången på 1 1/2 vecka. Måste försöka ta bättre hand om min egen kropp mitt i allt det här även om det är svårt.

Jag hade ju inte rökt cigg på 2 månader, men förra veckan rökte jag ungefär ett paket om dagen igen. Omständigheterna gjorde att det inte gick att låta bli.
Nu har jag inte rökt cigg på ett par dagar igen. Fick så dåligt samvete när Noah tittade på mig och sa "mamma du skulle ju inte röka cigarretter mer när Hailey fick komma hem från sjukhuset" 
Och han såg så himla besviken ut, så då blev det lätt att låta bli ciggen igen.
Men jag kände igår på gymmet att en vecka tillbaka på vanliga cigg och min kondis var katastrofal igen!


Hör av mig sen och berättar vad vi fick veta på sjukhuset. 


En Fenixfågel


Publicerat den: 2019-05-20 [17:28:28]

När livet kastar elände åt ens håll har man flera stadier att hantera skiten. 
Man börjar med att försöka värja sig, ducka, hålla sig undan. 
Sen börjar man fundera på om man är värd det? Om man gjort sig förtjänt av det. Man står still och tar emot det, drunknar nästan i det, kämpar efter luft. Klandrar sig själv, tar det. 
Sen inser man att man är oförtjänt av det. Man börjar kämpa för att ta sig ur det, börjar varje dag med att snöra på sig boxningshandskarna, slåss för sitt liv. 
Man skapar sig en person och en människa som inte är värd att sväljas hel av elände. 

Sen resignerar man, trött på att varje dag leva i en kamp. Lägger handskarna på hyllan, tacklar allt som kommer ens väg. 
Lär sig omvandla allt till stoft som inte berör en, borstar av axlarna och går vidare. 

När vetskapen om Fenixfågeln träffade mitt spektra för många herrans år sen bestämde jag mig för att se mig själv som en Fenixfågel. 
Hur mycket elände som än kommer min väg kommer det inte förtära mig, jag kommer växa mig vackrare och starkare ur askan efter varje gång. 

Ta in eländet, låta det förtära en, för att till slut fatta eld. Brinna i flammande lågor, låta hettan omfamna mig, växa i det, med det. Låta kraften från elden ge mig styrka att ytterligare en gång sprida mina vingar och flyga högt och ståtligt. 
 
Jag har många år velat tatuera en Fenixfågel, symbolen jag har tagit till mig som min egen. 
Ingen och inget kan ta min styrka ifrån  mig.

För några år sen släppte Molly Sandén en låt, den heter Phoenix. Lite makabert att planera för det, men den låten ska spelas på min begravning. 

Just nu står jag och stampar i glöden. Det bränner om mina fötter, väntar på att den här omgången elände ska vara över. 
När jag får höra att Hailey är frisk jag ska fatta eld, låta lågorna förstöra det sista som finns kvar av min glödande kropp och växa mig vacker och ståtlig på nytt. 
Starkare än någonsin förr, flyga högt. När jag landat ska jag tatuera en Fenixfågel, för den här gången gör elden ondare än den någonsin gjort förut...



Tacksamhet


Publicerat den: 2019-05-20 [15:06:40]

(null)

Är tacksam och lycklig över stunderna vi har just nu. 
Varje skratt, varje kram. Istället för att fundera på stunderna vi kanske aldrig kommer dela. 

Att äta en glass vid fontänen och lapa sol. Små tillfällen som ger enormt för själen. 

Höra barnen skratta högt och hjärtligt när morbror Eric knuffar gungan högt och barnen ropar "mera, högre" 

Tacksam för tiden med barnen, familjen, solen, vännerna. Tacksam över att gå barfota i gräset och känna stråna killa mellan tårna. 
Tacksam över allt jag har, så länge jag får ha det. 


Måndag igen


Publicerat den: 2019-05-20 [09:49:59]

(null)

Så var det måndag igen, den här måndagen so far i alla fall lugnare än vår måndag förra veckan.

Noah är på föris, var en kamp att lämna honom idag. Han var så ledsen och ville också vara hemma med mamma. 
Jag och Hailey ska strax åka till sjukhuset. Mer sprutor och medicin. 
Vi ska även försöka lösa med medicin med sjukhuset för det Hailey ska äta 4 gånger om dagen var beställningsvara 1 vecka leveranstid från apoteket. Så vi behöver få det från sjukhuset. 

Jag är helt slut, känslomässigt, fysiskt.  När man har ett allvarligt sjukt barn som ska vaktas hela tiden och ha massor av medicin blir det inte mycket vila som förälder. 

Bedövad


Publicerat den: 2019-05-19 [21:42:08]

(null)

Känner mig bedövad. Hur mår man och hur lever man när varje sekund av varje dag kretsar kring ovissheten om hur länge man får ha sitt barn kvar. 

Jag känner mig bedövad och avtrubbad. 
Då och då faller tårar, försöker stänga av det. Inte känna så mycket för att slippa känna allt.
Hela mitt jag vrider sig runt sig själv inombords av rädsla, oro och sorg.

Känslan är så massiv, så tung, gör så jävla ont att jag inte vet hur jag ska hantera den. 

Jag kan inte förmå mig att känna efter för jag har inte kapacitet och möjlighet att lägga mig i sängen, dra täcket över huvudet och vråla ut all ilska och sorg jag bär på. 
Jag behöver och framförallt vill vara där Hailey är. Vara varje sekund med henne, finnas för henne och göra varje ögonblick av hennes liv just nu vackert, glatt och skimrande. 

Jag vill försöka axla hennes rädsla och smärta så hon slipper. 

Vad gör jag om jag förlorar dig älskade dotter?
Vad tar jag mig till då?

På sjukhuset


Publicerat den: 2019-05-19 [14:06:30]

(null)

Varje dag måste vi tillbaka till sjukhuset för medicin. 

Idag blev ett jättejobbigt besök. Båda infarterna i armarna läckte och behövdes plockas bort.
Sen blev hon stucken i underarmen men den venen gick inte, då fick dom sticka igen i handen. 
Sen alla mediciner och spruta på det. Fruktansvärt att sitta och hålla fast mitt lilla barn medan hon vrålar av smärta och tårarna rinner och hon är alldeles svettig. 

Jag vill bara att den här mardrömmen ska vara över! 

(null)

(null)


TIA attack


Publicerat den: 2019-05-18 [09:42:07]

Såhär står det på strokeförbundet
(null)

(null)

Det är alltså TIA attacker Hailey får. Men läkarna kunde se på magnetröntgen att hon haft minst 2 stora strokes. 
Och att hon förmodligen haft TIA attacker tidigare men att vi inte märkt dom då. 

Hela det här är så obegripligt för oss. Jag tror ni andra lever i samma bild som vi gör, en stroke är något en gammal person får. Därför är det så svårt att begripa att vår 3 1/2 åring lider av det. 

Vi har svårt just nu att andas ut. Vi är hemma men hon är inte på något sätt frisk. Hon är jättesjuk. Hon ser frisk ut, beter sig som hon vore frisk men måste ständigt övervakas med risk för att få en ny TIA attack. 
Leva i ovisshet är nog det jobbigaste just nu. Vi vet inte om medicinerna kommer hjälpa, vi vet inte om det kommer gå tillbaka. Vi vet inte om hon kommer få fler attacker eller inte. Vi vet inte om nästa attack övergår i en ny fullskalig stroke som ger bestående men. 

Vi lever fortfarande timme för timme. Jag går och lägger mig med ovissheten, vetskapen om att hon kanske får något i sömnen jag inte ser. Tittar på henne på dagarna springa i solen med vetskapen om att om hennes blodtryck skjuter i höjden kanske inte medicinerna är tillräckligt och blodet stannar och inte kommer hela vägen till hjärnan. 
Jag vet att om blodtrycket sjunker kanske inte blodet orkar hela vägen till hjärnan. 
Jag vet att hon kan sitta ena sekunden precis som vanligt för att i nästa falla ihop. 

Men jag vill inte begränsa henne. Vill låta henne få leva och njuta. Som alla andra 3 åringar. Tänkter hela tiden att om det här är hennes sista stunder i livet ska den stunden fasiken vara bra! 
Jag tror inte att man kan förklara, beskriva eller begripa om man står utanför hur fruktansvärd den känslan är att leva med som mamma.
Att varje kram, skratta, stund kan vara den sista.

Jag är rädd för att söva henne igen, samtidigt som jag längtar efter nästa röntgen för att jag vill höra att medicinerna hjälper och blodkärlen börjar läka. 

(null)

Vill att mardrömmen ska vara över nu!


Åka hem!


Publicerat den: 2019-05-17 [16:33:42]

(null)


Vi är hemma! 

Fått åka hem på permission! Infarter kvar i armarna och vi måste tillbaka till sjukhuset varje dag för fragmin sprutor och kortison, omeprazol och nexium intravenöst.
Samma överhängande risk att attackerna kan komma tillbaka men vi får fortsätta rehabilitering hemma i alla fall!

Vi är alla så lyckliga över det! Nu fortsätter vi resan hemma och hoppas på att attackerna håller sig borta och att nästa röntgen ger bra besked! 

Medicinkamp


Publicerat den: 2019-05-17 [12:44:31]

(null)

På ronden fick vi veta att om vi hittar ett sätt att få i Hailey medicinerna så får vi åka hem på permission.
Det betyder att infarterna sitter kvar och hon är inte utskriven.
Vi blev varnade för samma sak som igår. Hon är inte ännu fri från risken att få nya TIA attacker, det är en överhängande risk som kvarstår. 
Vi ska vara beredda på bakslag, vi ska vara medvetna om risken för att behöva bli inlagda igen. 
Vi kommer behöva komma tillbaka lördag, söndag för fragmin sprutorna. Ska sprutorna vara kvar efter det ska vi få lära oss hur man ger dom.
Nexium, aciclorir och trombyl får vi i Hailey i tablettform och flytande form. Men kortisonen går bara inte. Hon spyr av den. Vi har kämpat i flera dagar med kortisonet men hon bara kräks. 
Så nu skulle överläkaren rådfrågas om man kan lösa kortisonet med antingen hemsjukvård eller att vi kommer in en gång om dagen för att hon ska få det intravenöst istället. Återstår att se vart det slutar. 

Just nu bara väntar vi på nya besked. 

Känns jätteläskigt egentligen att åka hem med risken för nya TIA attacker men det är som det är. Vi kan inte leva på sjukhuset för alltid. 
Vi längtar hem. Att behöva åka hit en gång om dagen är ett mycket bättre allternativ än att bo här dygnet runt. 

Livet kommer kännas osäkert och läskigt. Vi kommer vara rädda. Efter nästa röntgen om ett par veckor hoppas vi på fint resultat som säger att inflammationen har gått ner. Men tills dess är det bara vänta och hoppas. Vaka över henne och alltid vara nära. Men just nu vill jag bara komma hem. 

Smygfotografera


Publicerat den: 2019-05-17 [09:07:06]

(null)

När pappan kommer tidigt och passar på att smygfota. 
Vi har haft en bra natt. Kontroll 22:40 och medicin kl 2-3. Annars har vi sovit bra. 
Hailey ropade över mig till sin säng först 6:30. 
Haft kontroll på morgonen och den såg bra ut.
Strax dags för fragmin spruta och sen ska vi vänta på att läkarna går rond och se vilka besked vi får idag. 

(null)

Prinsessan är på bra humör. 

Får vi åka hem?


Publicerat den: 2019-05-16 [22:13:59]

(null)

Så mycket läskiga, tunga och jobbiga besked idag. Men vi hoppas så på att få komma hem imorgon. 
Fortsätta rehabilitering och medicinering hemifrån istället. Det vore fantastiskt att få komma hem.

Det är svårt att förstå hur sjuk Hailey faktiskt egentligen är, när hon är så pass pigg ändå. 
Vetskapen att hon är som vanligt utåt men något riktigt, riktigt farligt pågår inuti hennes huvud är svårt att greppa. 

Men det är ju därför hon inte kommer få gå på förskola på ett tag. Hon behöver någon som vakar över henne. 

Jag är så rädd att det här inte ska gå vägen, så rädd att hon inte blir frisk.

Vi fick gå på kvällspromenad idag och jag njöt av varje sekund vi gick där och pratade. Jag och min lilla tjej. 

Blandade besked


Publicerat den: 2019-05-16 [12:55:25]

(null)
(Hailey leker doktor)


Vi fick veta på ronden att Hailey förmodligen utvecklat magkatarr och risken för magsår finns pga medicinen.
Därför har det nu satts in omeprazol som hon får intravenöst. 

Hon måste börja ta sin medicin för att få komma hem. Hemsjukvården kommer kunna komma men bara 2ggr/dag och medicinen ska hon ha 4ggr/dag. 
Vi är lite förvirrade nu i vilken medicin hon egentligen får. Det tas bort och läggs till hela tiden.
Aciclorir får hon intravenöst 3ggr/dag. Den ska hon fortsätta med tills vidare, hemma blir det i tablettform 4ggr/dag. Trombyl i tablettform 2 ggr/dag. 
Kortison 2ggr/dag. Trombylen och kortison är vi osäkra på mängden och hur ofta. Om det är flera eller halva tabletter nu. 
Hon får även fragmin, det är sprutor som sätts i låren 2ggr/dag. 
Plus då nu omeprazol intravenöst för att få ordning på magen. 

Det är så mycket mediciner, så många gånger om dagen, i så olika form. 

Men vi måste få ordning på medicinen för att få komma hem. 

Det dåliga beskeden var TIA-attackerna. Attackerna orsakas av förträngningarna i blodkärlen där blodet inte kommer till hjärnan. Förträngningarna beror på inflammationen (tror dom). Vilket betyder att medicinerna gör sin del men det är inte en garanti för att TIA attackerna inte fortsätter. Kan komma idag, imorgon om 2 månader. Flera, enstaka, i olika grad. 
Det är bara vänta och se. Men vi ska vara medvetna om det och beredda på det. 

Om 2 veckor ska hon sövas för ny röntgen för att se hur det går med inflammationen i hjärnan. Men innan dess vill dom inte säga så mycket. 
Dom vill att vi ska komma hem, fortsätta medicinera, hoppas på att attackerna håller sig borta och att röntgen om 2 veckor visar att det går åt rätt håll och därefter bedömma medicinering och fortsatt rehabilitering. 

Hailey får inte gå på förskola och läkarna vill att vi är medvetna om risken för att det kan komma stora TIA attacker finns och att vi kanske behöver börja om på ruta ett med övervakning osv. 
Allt hänger på om blodkärlen börjar läka eller inte. 

Tvetydliga besked, vi kan alltså inte andas ut än. Men med lite tur kanske vi kan få komma hem och fortsätta hålla andan hemma istället tillsvidare. 

Allt är alltså fortfarande precis lika osäkert. Trots att Hailey utåt verkar friskare. 



Torsdag morgon


Publicerat den: 2019-05-16 [10:36:51]

(null)

En nyvaken tjej låg i sängen när jag kom tillbaka till sjukhuset tidigt imorse. 
Natten hade gått okej. Inga mer spyor sen igår kväll men flera kontroller och högt blodtryck. Hailey har även haft dropp hela natten. 
Började morgonen med fler kontroller och sätta sprutan i benet. Stackars små låren, hon är helt blå! 
Överläkaren var här inne en sväng tidigt imorse och ville kolla läget innan deras morgonmöte. 
Han är en helt fantastisk överläkare som vi haft kontakt med hela veckan. Han är bra med barn, duktig på att hantera oss stressade oroliga föräldrar, kunnig och han ler nästan hela tiden. Även när han kommer med dåliga besked så ler han, och säger själv att han vill hålla situationen optimistisk. 
Kan inte ens förklara vilken skillnad det gör när man får beskeden med ett leende. 

Hailey har varit kinkig hela förmiddagen. Ätit ett par mackor och druckit juice. Hon tvärvägrar dock sina mediciner vilket gör både oss och läkarna lite stressade. För medicinen bara måste ner. 

Just nu sitter vi och väntar på läkarna som är ute på rond och snart kommer till oss. Så får vi se vad som sägs idag. 

Alla tankar


Publicerat den: 2019-05-15 [21:23:06]

(null)

(null)

Jag åkte hem nu på kvällen strax före 20. Jag har varit på sjukhuset dygnet runt sen måndag morgon. 
Har sovit, levt och haft samma kläder flera dagar. Mitt enda rena ombyte passade Hailey på att spy på. Och det gjorde inget, brydde mig inte. 
Det enda viktiga är hon. Hur hon mår. 

Åkte hem idag för att byta lite kläder, försöka sova lite. Men framförallt finnas till för mitt andra barn. Han som är så stark. Han som bara köpt läget att ha ca 2 ombyten och slussas mellan farbror, mormor, sjukhus och förskola. 
Han som bara frågar hur Hailey mår och när hon får komma hem igen. Som inte en enda gång tjatat om mamma eller pappa. 
Han behöver oss också. 

Men det gör så ofantligt ont i mig att lämna Haileys sida. 
Fick tunga besked när jag klev innanför dörren, hon hade spytt igen och medicinen hon hade lyckats få i sig kom upp. 

Vi får frågan "hur mår ni under omständigheterna?"
Ja hur mår man? Hur mår jag? Dåligt, fruktansvärt. Jag äter inte, jag sover inte. Petar i maten, somnar av utmattning och vaknar med ett ryck en gång i kvarten. På sjukhuset sover jag inte alls. Täta kontroller, en ledsen rädd Hailey hela natten. Hon är det viktigaste. Man kliar, klappar och sjunger. Vaggar, ligger tätt tätt i en sjukhussäng. Slumrar till, nästa kontroll, börja om. 

Dagarna bara går, ingen tidsuppfattning. Lärt mig om det är förmiddag eller eftermiddag på om solen ligger på i vårt rum eller inte. Ut i korridoren, trampa en stig. 
Lirka medicin, underhålla barn, trösta barn. Bakslag, gå ut, gråta av förtvivlad. Torka tårarna och andas djupt innan jag går in i hennes rum. 
Mötas av små barnhänder som smeker över min kind och säger "varför är du ledsen mamma?" 

Försöka svara lugnt och sansat att mamma är lite ledsen för att Hailey mår dåligt och jag vill att hon ska bli frisk. 

Vi har gett droppställningen ett namn, han heter Pelle. Försöker göra allt till en lek, försöker göra hennes liv lättare när hon ska leka men måste få med sig "Pelle" runt. 

Jag slungas mellan förtvivlad och avtrubbad. 
Flyter runt i en tjockdimma av frustration och oro. 
Mitt barn ligger inlagd på sjukhus. Inte med ett benbrott där behandling är gips och om 6-8 veckor är hon bra. 
Utan med en mycket farlig infektion i hjärnan, ett virus som ger henne för lite blod till hjärnan. Symptom som kan vara livshotande, symptom som kan förändra hennes liv för all framtid. 
Ingen vetskap om hur hon ska bli frisk eller när. 

Vi håller andan. Vi har hållt andan i snart 6 dagar. Vi har syrebrist och är helt utmattade. Vi spenderar 24 timmar om dygnet med att se vårt barn lida genom anfall, mediciner, spyor, sprutor. Hon ser ut som en nåldyna! 

Vi sväljer våra tårar, vår trötthet, rädsla för att kunna stötta henne. Le, leka, avleda. 
Förklara, trösta. "Det kommer inte göra ont, det går fort, vi förstår att du inte vill, vi förstår att det gör ont!"

Men vi kan inte ta bort det, kan inte få det att sluta. Och hon lider! Mitt barn, min dotter. Människan jag har skapat och satt till världen hon lider av smärta och rädsla. 
Mitt viktigaste jobb som mamma är att mina barn ska må bra. Och just nu kan jag inte. Det är utanför min kontroll. Jag kan bara finnas där för henne, genom det här. Försöka vara stark. 

Så hur mår jag? Vad svarar jag på det? Jag mår förjävligt! 
Jag kan inte sätta ord på hur jag mår just nu. 

Jag har avböjt tre gånger att prata med en kurator, jag kan inte för då bryter jag ihop. 
Jag kan inte prata om hur jag känner om jag ska klara av att vara där och finnas där. 
För den enda tanken som snurrar i mitt huvud, varje sekund av varje dag är..

Vad gör jag om Hailey inte klarar sig? ... 




Min Hailey


Publicerat den: 2019-05-15 [19:47:10]

(null)

Min Hailey! En lång dag har det varit, många spyor, mycket olika bud inga klara besked. Klockan 16:20 blev jag nästan arg på att vi varit väldigt nonchalerade under dagen och då fick hon äntligen dropp och sen började hon bli piggare igen.

Vi får veta mer på ronden imorgon vad som händer, hur det blir med medicin och eventuell hemgång. 
Men nu till kvällen har vi haft en glad tjej igen. 


Går inte så bra här..


Publicerat den: 2019-05-15 [10:26:16]

Hailey har fortsatt spy. I sista spyan försvann högerbenet igen lite. 
Det ska tas nya prover, sätta in dropp och vi väntar på överläkaren för neurologstatus. 

Från att igår vid den här tiden se henne springa runt och skratta och leka till att ligga i sängen igen, utslagen med slangar överallt. 

Vi är tillbaka i känslan av massiv oro, ängslan och tillbaka till att vara livrädda. 

Just nu sover Hailey. Vilket också är superläskigt för det enda vi kan tänka är "tänk om hon inte vaknar?!"..


Är det bakslag?


Publicerat den: 2019-05-15 [08:49:58]

(null)

Hailey spydde igår kväll, då misstänkte vi att det var av kortison tabletterna. 
Nu har hon varit låg hela morgonen och spytt igen innan medicinen. 
Så nu ska det utredas om hon spyr pga något i huvudet eller om det är magen som tar stryk av all medicin. 

Vi är rädda för bakslag, att vi tog ut segern i förskott.

När jag skriver det här spydde hon igen.. 

Jag gick från att börja känna mig lite lugn till extremt orolig igen!
Det värker i mig av oro. Ska det här aldrig ta slut?!! 

Nya besked


Publicerat den: 2019-05-14 [18:14:38]

(null)

(null)

Hennes tillstånd är för närvarande inte längre kritiskt!!
Hon är inte stabil och läkarna vill inte ropa hej än, men för oss att höra att hon inte längre är i kritiskt tillstånd är underbart! 

Vi har egentligen inte fått veta så mycket mer. Timmarna rullar på. Hailey är uppe och leker mellan tillfällena för kontroller och mediciner.

Vi skulle förhoppningsvis få lite klarare bild imorgon för ikväll har läkarna röntgen samtal/medicin planering. 

Fortsätter hon på det här sättet. Medicinerna fortsätter hjälpa och anfallen håller sig borta får vi förmodligen komma hem i slutet av veckan eller början på nästa vecka. 

Första steget är att hon måste bli stabil. Efter det hänger det på medicinerna och hemsjukvård. 

Vi har fått veta att Hailey haft i alla fall 2 stora strokes. Och flera TIA attacker - mindre strokes. 
Dom vet fortfarande inte om det beror på Varicella (vattkoppsvirus) eller inte. 
Vi går just nu bara och väntar, undrar, hoppas på besked att vi får åka hem.
För när vi får besked att hon får åka hem innebär det att hon inte längre är i farozonen. 

Vi är så extremt tacksamma för allt stöd vi fått och får. 
Vi går runt i någon slags dimma, vi är rädda och oroliga. 
Nervösa, stressade. Vet ingenting om hur livet kommer se ut imorgon eller ens om en timme.
Men för varje timme som går när vårt barn inte faller ihop i våra armar är en till timme av hopp. 

Idag är första dagen jag inte gråtit. Första dagen jag inte tänkt att Hailey kanske inte klarar sig. Första dagen jag känner hopp att livet kan återgå. 

Jag hoppas så innerligt att vi inte får bakslag, att det inte kommer fler anfall. Imorgon får vi svar på blodprov vi hoppas så fruktansvärt att dessa ser bra ut. 

En lång natt


Publicerat den: 2019-05-14 [09:59:12]

(null)

En rufsig liten fröken på väg till hjärteko. 
Vi har haft en lång natt, kontroller varannan timme. Mediciner som ska sättas in. 
Hailey har haft svårt att sova. Lite högt blodtryck.

Vi har väl fått ihop en 3-4 timmar sömn. Blev väckta 7:25 då skulle bedövningsplåstret på inför sprutan, sen blev vi direkt rullade till hjärteko. 

Nu inväntar vi att läkaren kommer och går rond för vidare besked.

Men att se henne sitta upp och leka, rita och prata är fantastiskt. 


Vår måndag


Publicerat den: 2019-05-13 [19:37:31]

(null)

Var övervakad till 13, nytt anfall. Somnade. Medicinerna har gått hela dagen, sprutor, dropp, kortison. Antivirala, blodförtunnande. Allt vad det heter.

Barnläkare var här och berättade mer. Pratade lite nuläge. Imorgon ska Hailey göra hjärtultraljud. 
Klockan 16 släppte dom på konstanta övervakningen. Klockan 17 fick Hailey slippa övervakningsrum... just nu.
Läkarna var otroligt noggranna med att poängtera att vi utgår från nuläget. 
Just nu kan vi byta rum, men det är timme för timme. Om läget förvärras igen är det tillbaka på övervakning. 

Annars är läget oförändrat. Vi vet inte hur länge vi är här, om hon är bättre eller om hon kan bli sämre igen. 
Stiltje helt enkelt..

Vi har haft besök här under dagen. Emelie och Zebbe var här. Mormor, Eric och Noah. Kalle och Lily.
Martina och Ullis jobbar här på sjukhuset och har varit förbi en sväng. 
Nu är Terese här och ska köra hem Jimmy sen. 

Hailey har varit beordrad sängläge hela dagen men fick äntligen komma upp för en stund sen. 
Överlycklig tjej som fick komma ut och leka. 
Hon haltar och det är otroligt läskigt eftersom hon går från pigg och som vanligt till anfall och säckar ihop. Så vi går ett halvt steg efter henne hela tiden.

(null)

Det som är det mest skrämmande. Hon är som vanligt, tills anfallen kommer då bara försvinner hon och sen håller vi andan i timmar efter tills hon kommer tillbaka och är sig själv. 

Men vi lever som sagt fortfarande i ovisshet. Vi vet inte hur det ser ut om en timme, två eller imorgon. 

Timmarna bara flyter ihop här. Vi väntar, hoppas, gråter. 
Träffat kurator idag och fått prata lite.

Just nu har jag lite svårt att skriva. Jag är helt slut efter flera dagar av ingen sömn, tårar och oro. 

Ska försöka ge en bättre lägesrapport imorgon. Men det bästa beskedet vi fått är att hon i alla fall fått slippa 24/7 övervakning just nu. Så håll tummarna att inte fler anfall kommer nu. Så det här går åt rätt håll. 

(null)

(null)


Måndag morgon


Publicerat den: 2019-05-13 [10:59:22]

(null)

Ett par timmar sömn lyckades jag skramla ihop. Kom in till sjukhuset strax efter 7 och möttes av en glad tjej som satt i sängen med ny antibiotika kur. 

Hon har fått ett nytt anfall klockan 3 inatt. Ett lättare, men än dock ett till anfall tyvärr.
Hon är beordrad sängläge. Övervakas konstant. Det sitter personal hela tiden en halv meter ifrån hennes säng. Kontroller görs var 15e minut. 

Läkarna har gått rond men hade ingen ny information just nu.
Skulle komma tillbaka om en stund och vi ska gå igenom alla mediciner och prata lite om hur dom tänker att det här ska tacklas och bemötas under dagen. 
Vilka undersökningar som väntar, vilka mediciner som ska läggas till/tas bort. 

Behandlingen fungerar inte som önskat och förändring måste göras. Men just nu vet dom inte vad eller hur. 

Men att höra henne skratt mellan anfallen ger mig hopp! 
Vi lever timme för timme...


En dimma


Publicerat den: 2019-05-12 [21:33:05]

(null)

Jag går runt hemma i någon slags dimma. Tänker på stunder som bilden ovan, Hailey sovandes djupt i min famn hemma i sängen. 

Legat i hennes säng en stund, drömt om att den snart fylls av henne igen.

Försöker städa, plocka. Imorgon kommer Lily hem. Tid hon behöver med sin far, tid hennes far behöver med henne. 
Vårt hem ser förjävligt ut. Vill inte att Lily ska komma hem till stök och skit. Vill att 50% av hennes liv ska vara.. ja "som vanligt".
Så pass det går. 

Livet som fortsätter ticka vidare minut för minut utan för eländet vi går igenom. 
Hennes värld ställs också på ända just nu, tiden hon delar hos sin pappa. Vill inte det, vill att hon ska komma hem imorgon och det är rent och fint. 

Ska försöka sova några timmar innan jag ska tillbaka till sjukhuset. Men vet inte hur. Jag vaknar hela tiden, med ett ryck. En ängslan, bara gråter. Vill bara att mardrömmen ska vara över. 

Tankarna snurrar, ekar inombords. Avskyr varje minut jag är ifrån sjukhuset, varje minut ifrån Hailey. Vi kan bara vara en åt gången på natten, en måste hem. En av oss. 
Jag avskyr sjukhus. Fullkomligt avskyr att Sätta min fot där. Jag vill inte lämna Haileys sida. 
Men måste då och då. För att orka vara stark mamma. För att orka finnas där för henne. 

Jag kan inte sätta ord på känslorna vi upplever just nu. 
Alla ni som har barn vet att det värsta tänkbara i vår värld som föräldrar är att något händer våra barn. 
Vi är där nu, vi lever i skräckfilmen där våra barn råkar illa ut och vi kan inte göra ett skit. 
Bara titta på, bara hoppas. Bara drömma och längta efter stunden när läkarna säger att allt är bra och Hailey får åka hem. 
Det känns så avlägset just nu..

Jag vill blunda, vakna och inse att allt det här var en dröm. En obehaglig dröm men att det inte var sant. 

Mamma älskar dig Hailey! 


Kvällen och anfall 3


Publicerat den: 2019-05-12 [21:04:14]


(null)

Hon vaknade till ca 35 min efter sista anfallet och hennes arm kom tillbaka som vanligt. 
Robin och Lina var där en sväng till. Hailey fick komma upp och äta lite. 
Kalle kom också några timmar, han ville träffa Hailey efter sista anfallet. 
Vi spelade spel. Sen var jag och Hailey själva en stund.
Blev kortison vid 18. Ny spruta vid 20. Efter det fick hon ett mindre anfall. 

Läkaren har varit där och imorgon ska dom med specialister gå igenom en annan behandlingsmetod eftersom anfallen måste upphöra. 

Jag är hemma en vända igen. Ska tillbaka till sjukhuset när jag sovit lite och sen blir jag kvar där ett par dagar dygnet runt. 


Allt känns skit. Jag är så jävla rädd. Så orolig. Jag bara gråter. Vill bara att det här ska vara över och åka hem med min lilla tjej. Att hon är frisk då. Mår bra. Är sig själv igen.

Jag hatar det här! Hatar det!!! 

Anfall 2 idag


Publicerat den: 2019-05-12 [16:13:37]

(null)

På väg ut för att spela spel med mormor och Noah innan dom skulle åka ropar mamma att hon bara hänger. 
Anfall 2 idag 15:45 ca.

Nu har hon somnat, men innan hon somnade kunde hon inte röra högerarm. Så vi måste vänta tills hon vaknar innan vi vet om armen fungerar som den ska. 
Ny tur med antibiotika nu 16.00.
 18.00 vänta nästa spruta med blodförtunnande.


Allt snurrar i huvudet. Jag är så rädd så orolig. Bara gråter. 
Det här är så hemskt, så fruktansvärt, avskyvärt. 
Jag vill bara att det ska vara över. Jag vill ta med en frisk liten Hailey hem nu!

Bytt avdelning


Publicerat den: 2019-05-12 [12:26:16]

(null)

Hailey har flyttats från intensiv vård till övervakningsrum. Hon är från kopplad från alla maskiner. Så länge hon inte får fler anfall slipper hon maskinerna dagtid men kommer fortfarande vara kopplad nattetid. 

Just nu är hon glad och pigg. Ritat och  varit uppe vid köket och käkat köttbullar.
Vi ser att hon haltar lite när hon går, höger benet hänger inte riktigt med. Men hon använder händer och pratar utan problem. 

 Vi träffade läkaren imorse, han kan egentligen inte säga mer just nu än vi redan fått veta. 
Hailey får medicin flera gånger om dagen och sprutor. Allt för att motverka fler anfall.
På tisdag har dom förhoppningsvis en klarare bild av behandling och hur länge hon blir kvar på sjukhus. 

Men bara att min lilla älskling är vid medvetande just nu och pigg och glad ger mig hopp! 


Nytt anfall


Publicerat den: 2019-05-12 [11:21:05]

(null)

Eric kom på besök. Strax efter 13:57 får hon ett nytt anfall. 
Tillbaka i sängen med övervakning. Anfallet höll i några minuter och det tog ett tag innan hon började röra armar och ben igen. 

Mormor, morfar och Noah har varit på besök. 




Vår verkliga mardröm


Publicerat den: 2019-05-12 [08:25:02]

Fredag 10 maj, vaknar Jimmy av att Hailey vrålar i sömnen.
Hennes högra sida av ansiktet hänger, höger arm och ben också.
Han ringer en ambulans, väcker Noah och packar lite saker i ilfart innan ambulansen kommer. 

Noah är stark och förståndig, blir inte rädd eller ledsen utan hjälper pappa och Hailey.
En livlös Hailey hänger i ambulans personalens armar men kvicknar till igen. 
Dock tar ambulanspersonalen det på fullaste allvar och kör med blåljus till sjukhus. 
Här någonstans ringer Jimmy mig. Helt rätt ordning om jag får säga det själv, kontakta läkare först mig sen. 
Väl på sjukhus får Hailey ett till anfall och personalen slår stroke larm. 
Robin och Lina har slängt sig i en taxi för att hämta Noah. 
Jag och Kalle som stod på krogen när samtalet kom har tagit en taxi hem för att byta kläder (eftersom när Jimmy ringde mig var det inte längre akut) men när vi sitter i taxin tillbaka till sjukhuset får vi beskedet att det har gått från rutinkontroller till urakut. 

När vi kommer in sitter Noah i Linas knä i väntrummet. Hailey har blivit iväg körd till röntgen. 
Jag stannar upp, bryter ihop när jag ser Noah och kramar och pussar på honom. Pratar några minuter om att jag ska gå och kolla hur det är med Hailey och att vi syns sen. 
Lina och Robin tar med sig Noah hem och när jag rundar hörnet där Noah inte längre ser mig springer jag genom korridorerna.

Hailey är inne på röntgen. Jag får inte öppna dörren. Jag hör hur hon vrålar på andra sidan av rädsla.
Jag blir lustigt nog lugnad, för det betyder att hon är vid medvetande. 
En helt fantastisk sjuksköterska sitter med mig, pratar, avleder.
Jag gråter. Har dåligt samvete för att jag varit ute tidigare på kvällen. 
Det går 10 minuter längsta minuterna i mitt liv sen öppnas dörren. 
Hailey tittar upp på mig från sängen och ler när hon ser mig.
Vi rullas ner och Kalle kommer in till rummet. Nu när vi är samlade och Jimmy inte längre är ensam bryter också han ihop. Han som orkat vara stark på egen hand över en timme! 

Vi vet inte riktigt vad som händer, läkare springer in och ut, sätter infarter, tar EKG, blodprover. 
Hailey är rädd, trött och vi försöker bara trösta henne och varandra i omgångar.
Vi får besked att mer röntgen väntar. Kalle stannar i rummet jag och Jimmy åker på röntgen. 
Hailey får massa lugnande och lyckas somna på britsen. 
Sen ner på rummet och vi lyckas somna. På golvet bredvid Haileys säng strax efter kommer läkaren. Tror vi sovit kanske 35 min. 
Hjärnblödning, blodproppar, alla termer bara snurrar i huvudet och vi bara gråter alla tre. 
Kalle sitter på en stol med armarna om Jimmy, jag ligger bredvid Hailey och bara gråter. Har svårt att greppa allt som händer. Vi har alla tre svårt att sluta gråta när Hailey vaknar. 

Morgonen 11 maj:

Vi blir uppkörda på avdelning. Jag tror klockan har hunnit bli 7:30.
Massa sjuksköterskor kommer in i rummet. Det tas mer blodprov. 
Sen vid 10 kommer neuroläkaren. Han förklarar igen att Hailey har en förträngning i huvudet på vänster sida, blodet kommer inte igenom blodkärlen vilket orsakar hjärnblödningar (stroke). Hon har även blodproppar i halsen. 
Vi får besked att Hailey ska börja få sprutor med blodförtunnande omgående. Att hon kommer behöva dessa två gånger om dagen minst 6 månader. 
Nu ska det utredas varför hon fått förträngningen. 
Jag och Kalle åker hem vid 11:30. Måste duscha, byta kläder. Vi blir hämtade, jag är så tacksam över våra vänner som ställer upp. En liten frukost påse har Sara även köpt med sig. Denna lilla stund av omtanke gjorde att jag i hennes bil på väg hem lyckades landa lite lite. 
Sova hemma var omöjligt. Robin och Lina kom och lämnade Noah som sen blev hämtad av mormor.
Jag åkte tillbaka till sjukhuset. 

Hailey sövdes 12:40 för att göra magnetröntgen och ryggmärgsprov. Hon vaknade igen vid 15:15. 

Vi får beskedet att Hailey kommer få ligga kvar på BUVA (barnuppvaket) för hon behöver intensivvård. Hon måste vara uppkopplad till maskiner och övervakas ständigt. 
Läkaren kommer vid 16 tiden och förklarar att Hailey har fått ett virus av vattkoppor. Det är ca 100 barn i Sverige som får det varje år. 
Viruset ger inflammation i hjärnan, som skapar förträngningar i blodkärlen. När blodet inte kommer igenom orsakas anfall. 
Dom kan i dagsläget inte svara på om hon kommer få bestående men. 
Steg ett är att hon måste vara övervakad närmaste dygnen. Hon kommer få blodförtunnande sprutor, anitibiotika och diverse andra mediciner jag inte minns namnet på. 
Allt måste ske intravenöst så hon blir till en början kvar på sjukhuset ca en vecka. Kanske mer, kanske mindre dom vet inte. Det beror på hur medicinerna biter och hur hennes blodtryck är. 

Hon kommer behöva sövas och göra magnetröntgen flera gånger, kanske flera ryggmärgsprov för att se att viruset går ur kroppen. 
Läkaren beskrev det som "Hailey har en lång resa framförsig av rehabilitering" 
Hon kommer behöva mycket mediciner. Första steget är det akuta nu. Övervaka henne, se till att medicinerna funkar och anfallen slutar. Nästa steg på sikt är medicinering hemma och hoppas på att anfallen inte ger bestående men. 
När vi väl får komma hem (jag skriver när för hon bara måste få komma hem, läkaren uttryckte sig om hon får komma hem vilket skrämde mig)
Så kommer det vara mycket mediciner, flera vändor in på sjukhus med röntgen och blodprov. Vi kommer förmodligen ha hemsjukvård ett tag. 
Sista steget om månader är rehabilitering med sjukgymnastik. Och hur den kommer te sig beror helt på hur många fler anfall hon får och hur mycket skador som blir bestående på muskler och motorik. 


Jag var kvar på sjukhuset till ca 19:30 då tog Jimmy över igen som hade sovit lite och jag åkte hem för att sova. 
20:15 börjar Hailey kaskadspy. 
20:45 får hon ett nytt anfall som varar några minuter.
22:00 får hon en ny spruta med blodförtunnande. 

Sen har hon sovit under natten till och från.
Nu väntar vi på nya läkarbesked...

Ett glas vitt ..


Publicerat den: 2019-05-10 [16:09:03]

(null)

Sitter på en uteservering med ett glas vitt, en ljudbok i lurarna och tittar på folk. 
Njuter av ensamhet, lugn och ro. Filosofera. 

Glömde ställa klockan


Publicerat den: 2019-05-10 [13:01:36]

(null)

Så jävla arg på mig själv, jag glömde ställa klockan!! Så vaknade först 6:50 när Kalles klocka ringde. 
Med andra ord hann jag inte träna idag! Suck, ska iväg direkt efter jobbet för middag med Kalle och några vänner till honom, sen är det fotboll så det blir ingen träning alls idag. 
Så besviken på mig själv. 
(null)

Fixat naglarna idag, det blev lite rosa och glitter den här gången. 
På vänster handen är glittret på pek och långfinger istället.
Blev inte riktigt som jag tänkt mig men helt okej ändå. Ska bara sitta 3 veckor så det är lugnt. 
Visade jag naglarna förra gången? Det gjorde jag inte va?
(null)

(null)

Sist var det också en blandning av ljust orange ombre och glitter. 
Får se vad det blir nästa gång, var lite inne på grönt kanske, vad tror ni?

Nu har jag hämtat lite te och måste återgå till att jobba. Är dagen slut snart eller?

Träningen som bränner


Publicerat den: 2019-05-09 [17:14:05]

(null)

Precis tagit mig igenom 5e passet på gymmet denna vecka. 
Två pass idag. Hann cykla 8 km imorse och köra ett benpass, men kände mig inte helt nöjd så gick till gymmet efter jobbet också och trampade mig igenom 1,1 mil till på cykeln och körde lite mage och mer streching. 

Mina ben bränner, träningsvärk överallt i kroppen. Och vet ni, jag bara njuter av det. Njuter av att det är bra tecken på att jag tagit i ordentligt den här veckan!

Väntar träning imorgon bitti också. Vilodag först på söndag. Det är så himla roligt att träna. Känna vad kroppen klarar, känna svetten rinna. Musklerna bränna.

Nu ska jag åka och hämta ut lite paket och sen hem och laga mat. Jag är tok hungrig nu!!



Att blogga när man är trött


Publicerat den: 2019-05-07 [21:27:11]

(null)

Bloggen ekar tom för att jag är så himla trött!
Igår kväll och nu ikväll har vi mest bara tittat på tv.
Morgnarna ägnas åt träning, dagarna åt jobb och kvällarna åt tv.

Den enorma trötthet jag upplever just nu är svår att beskriva. Så blev det ju dessutom kallt igen, vad hände där liksom?!

Jag har i princip hela dagen haft hörlurar på mig och lyssnat på en bok som heter "såld"
En hemsk bok, en sann berättelse om en kvinna som såldes som 17 åring och tvingades till prostitution.
Hur hon behandlas och vad hon får genomlida äcklar mig!
Jag kan bara inte förstå hur man kan behandla en kvinna på det sättet.
Utsätta en annan människa för så mycket våld och smärta. 
Ryser bara jag tänker på det, blir illamående, ledsen, förskräckt.

Framför allt mår jag så himla dåligt av att tänka på att enda skälet till att det ens existerar är för att det finns män som köper det. Det finns på riktigt män, nej förresten odjur, som har sådana fruktansvärda lustar och fantasier att dom utan problem är villiga  att betala pengar föe att behandla en annan människa så, som sin egendom för att fylla deras begär. 
Fy fan! Usch och fy fan!! Utan dessa män skulle prostitution, human trafficking, övergrep, tortyr av kvinnor, inte finnas. Allt det ondskefulla finns, för att dessa karlar existerar. Utan karlarna som beter sig så skulle det andra inte finnas heller!

Jag kan inte sätta ord på den enorma avsky jag hyser mot män som behandlar kvinnor på det sättet! 
Eller ja att det finns människor som behandlar andra människor så! För det finns ju även en enorm mängd killar som blir utsatta för detta också. 

Det gör mig så arg att det kokar i mig!

Nu ska jag platta håret, titta på fotboll med sambon och sen gå och lägga mig och försöka mota bort alla hemska bilder jag har i huvudet. 

Saknar barnen


Publicerat den: 2019-05-07 [08:52:38]

Det är tisdag, jag är trött, jag saknar barnen.
Tränade igår och idag, men det känns tungt. 

Känner mig bara helt slut ...

Njuter av livet


Publicerat den: 2019-05-05 [11:09:54]

(null)

Barnen tittar av förväntan på bubbelpoolen. Middag för kidsen medan vi åt förrätt. 
Ostron och toastskagen. 

(null)

(null)

Sen fick barnen bada bubbelpool. På tok för kallt för att stå ute och vakta, så vi satte oss innanför istället och tittade genom fönstret.
(null)

Middag för oss medan kidsen satt där uppe och tittade på film.
Ungarna slocknade vid 22:30 då drog vi på oss badkläder och hoppade i poolen. 
Sen blev det dusch, på med mjukiskläder, hällde upp lite mer rödvin och satte oss och spelade spel. 
02:35 gav vi upp. Lily och Elvin vaknade 6:30!!
Nöjde sig med titta lite på iPad. Hailey vaknade 7 och gjorde dom sällskap. 
Noah vaknade 8 och kom och la sig hos mig, strax efter vaknade Leonell. Sen var det dags att gå upp. 

Frukost, hoppa studsmatta, dricka kaffe i morgonsolen. 
Nu har vi tagit med oss alla barn till parken och sen ska vi gå tillbaka och grilla korv innan vi ska bege oss hemåt. 

Ljuvligt att vara iväg och bara njuta av solen, vännerna och fågelkvittret.

Lördag med vänner


Publicerat den: 2019-05-04 [17:48:35]

(null)

Vi är hos Familjen S. Äntligen, månaderna bara går och från att ha setts varje dag är det svårare att få ihop när man bor en bit ifrån varandra.
Men äntligen fick vi till det, packat väskorna och blir kvar över natten.

Deras hus är sagolikt och det är inte undra på att dom valde att lämna Sumpan för det här. 
Avundsjukan pyser ur öronen på mig! Vilket hus!
Jag och Kalle har pratat så länge om att vi vill köpa hus och det här är verkligen drömmen. Jag hoppas att vi får till det också. För såhär vill jag bo! 

Nu vankas förrätt för oss och kidsen äter middag. Sen ska det badas bubbelpool.

Härliga lördag!

Jobba jobba


Publicerat den: 2019-05-02 [22:47:22]

(null)

Sov som en kratta, fick väl ihop en 2-3 timmar sömn. Var tungt att gå upp imorse. 
Noll energi, noll lust. Barnen var glada över att se förskolan efter 1 1/2 vecka, jag hade svårt att lämna dom. 

Jobba, ont om folk, mycket att göra. Det gick hål i mina byxor, gympasset tog emot.

Hämtade barnen strax efter 14. Sen la vi oss tillsammans under en filt och kollade film ihop. Så välbehövligt att tanka kärlek. 

Mormor kom strax efter 16, Kalle och Lily dök upp vid 17:15. 
Middag, leka, duscha. Sjunga och sen natta.

Mamma jag och Kalle har druckit te och kolla hockey. 
Men nu är det minsann läggdags. Så skönt att det är fredag imorgon! 

1 maj


Publicerat den: 2019-05-01 [21:11:13]

(null)

En ledig dag, en göra ingenting dag. 
Jag vaknade först såhär, med Hailey tätt inpå. 
Vid 9 väckte jag resten, hade vi sovit längre hade vi aldrig fått barnen i säng till kvällen.

Åt gemensam frukost vid bordet, sen tittade stora barnen på film, minstingen byggde klossar och jag och Kalle plockade lite hemma. 
Kalle fick någon flipp och städade hela kryddhyllan. Han ställde även tillbaka kryddorna i alfabetisk ordning Haha. 

Vi gjorde lunch sen gick vi ut i parken ett tag.
(null)

(null)

Kasta boll, leka kurragömma, titta på kryp, gunga och när det började regna gick vi hem.
Titta mer på film och bara leka hemma. 

Beställde pizza till middag som vi åt i soffan framför mer film. Barnen gav dock upp efter pizzan så där satt jag och Kalle i soffan och tittade på Sune i Grekland. Passade på att få en stund för oss själva och ligga och mysa lite.
Barnen drog igång rit verksamhet. Sen kommer Lily och säger att hon ritat hela vår familj! Då smälter man lite. 
(null)

Från vänster har ni då mig, Kalle, Hailey, Lily och Noah.
Kalle badar i en badring vi andra är på stranden och gräver. 
Det var en ledig dag på stranden med familjen enligt Lily. 

Sen tvättstuga, snabb dusch på alla ungarna och nu ska vi titta på film då barnen efter godnatt saga äntligen sover. 

Imorgon väntar jobb...