Besked om Hailey


Publicerat den: 2019-11-28 [19:09:31]

(null)

Idag ringde läkaren äntligen! Jag är så arg på sjukvården. Hon skulle ha röntgats i augusti, det blev slutet på oktober. Vi fick en kallelse till besök den 26 november, alltså 4 veckor efter röntgen. 
I måndags 25 november ringde barneurologen för att flytta besöket till den 11 december. Då brast det och efter mycket om och men skulle läkaren ringt igår och meddelat status, det samtalet kom idag..
Som en jävla käftsmäll! Haileys läge är oförändrat. Inflammationen i blodkärlen är inte bara kvar, utan det är lika illa nu som det var i slutet av juni. Det har inte hänt någonting, stagnerat helt!

Uppepå det fick jag dessutom höra av läkaren att dom i dagsläget inte vet hur det ska behandlas nu. Hon har fått full dos av allting man enligt praxis ger i sådana fall som Haileys. 
Men sjukdomen i sig och stroke hos barn överlag är så pass ovanligt att dom inte riktigt vet hur man ska behandla. 
Haileys fall ska tas upp i deras internationella strokegrupp och besked om vidare behandling får vi 11 december på återbesöket.

Det känns som att jag blev sågad vid fotknölarna igen idag. Vetskapen om att hon fortfarande är lika dålig som hon var för 6 månader sedan, vetskapen att medicinering inte hjälpt alls och att läkarna som är specialister inte vet hur det ska behandlas, tillsammans med den enorma rädslan vi levt med i flera månader kvarstår är för mycket att hantera. 
Jag vet att jag måste men jag vet inte hur? Allting bara sakta äter upp mig inifrån. 

Dessutom blir jag så jävla arg på att vi har fått vänta så länge. Jag förstår att jorden inte snurrar kring oss, jag förstår att det finns enormt med andra människor som också behöver hjälp. Men att allting har blivit så förbannat framskjutet och vi har levt på hoppet i månader för att nu få besked om att det är lika illa nu som förut. Då hade vi hellre fått det beskedet i augusti när vi var mitt uppe i alla mediciner och allt. 

Det är bara förjävligt, hopplöst, avskyvärt, fruktansvärt. Ja, jag vet inte för mycket allting! 
Vi har levt med den här fruktansvärda oron och rädslan i flera månader och vi får liksom inget slut på det. 



Kommentarer

Kommentera inlägget här

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)


URL/Bloggadress:


Kommentar:

Trackback