TIA attack


Publicerat den: 2019-05-18 [09:42:07]

Såhär står det på strokeförbundet
(null)

(null)

Det är alltså TIA attacker Hailey får. Men läkarna kunde se på magnetröntgen att hon haft minst 2 stora strokes. 
Och att hon förmodligen haft TIA attacker tidigare men att vi inte märkt dom då. 

Hela det här är så obegripligt för oss. Jag tror ni andra lever i samma bild som vi gör, en stroke är något en gammal person får. Därför är det så svårt att begripa att vår 3 1/2 åring lider av det. 

Vi har svårt just nu att andas ut. Vi är hemma men hon är inte på något sätt frisk. Hon är jättesjuk. Hon ser frisk ut, beter sig som hon vore frisk men måste ständigt övervakas med risk för att få en ny TIA attack. 
Leva i ovisshet är nog det jobbigaste just nu. Vi vet inte om medicinerna kommer hjälpa, vi vet inte om det kommer gå tillbaka. Vi vet inte om hon kommer få fler attacker eller inte. Vi vet inte om nästa attack övergår i en ny fullskalig stroke som ger bestående men. 

Vi lever fortfarande timme för timme. Jag går och lägger mig med ovissheten, vetskapen om att hon kanske får något i sömnen jag inte ser. Tittar på henne på dagarna springa i solen med vetskapen om att om hennes blodtryck skjuter i höjden kanske inte medicinerna är tillräckligt och blodet stannar och inte kommer hela vägen till hjärnan. 
Jag vet att om blodtrycket sjunker kanske inte blodet orkar hela vägen till hjärnan. 
Jag vet att hon kan sitta ena sekunden precis som vanligt för att i nästa falla ihop. 

Men jag vill inte begränsa henne. Vill låta henne få leva och njuta. Som alla andra 3 åringar. Tänkter hela tiden att om det här är hennes sista stunder i livet ska den stunden fasiken vara bra! 
Jag tror inte att man kan förklara, beskriva eller begripa om man står utanför hur fruktansvärd den känslan är att leva med som mamma.
Att varje kram, skratta, stund kan vara den sista.

Jag är rädd för att söva henne igen, samtidigt som jag längtar efter nästa röntgen för att jag vill höra att medicinerna hjälper och blodkärlen börjar läka. 

(null)

Vill att mardrömmen ska vara över nu!


Åka hem!


Publicerat den: 2019-05-17 [16:33:42]

(null)


Vi är hemma! 

Fått åka hem på permission! Infarter kvar i armarna och vi måste tillbaka till sjukhuset varje dag för fragmin sprutor och kortison, omeprazol och nexium intravenöst.
Samma överhängande risk att attackerna kan komma tillbaka men vi får fortsätta rehabilitering hemma i alla fall!

Vi är alla så lyckliga över det! Nu fortsätter vi resan hemma och hoppas på att attackerna håller sig borta och att nästa röntgen ger bra besked! 

Medicinkamp


Publicerat den: 2019-05-17 [12:44:31]

(null)

På ronden fick vi veta att om vi hittar ett sätt att få i Hailey medicinerna så får vi åka hem på permission.
Det betyder att infarterna sitter kvar och hon är inte utskriven.
Vi blev varnade för samma sak som igår. Hon är inte ännu fri från risken att få nya TIA attacker, det är en överhängande risk som kvarstår. 
Vi ska vara beredda på bakslag, vi ska vara medvetna om risken för att behöva bli inlagda igen. 
Vi kommer behöva komma tillbaka lördag, söndag för fragmin sprutorna. Ska sprutorna vara kvar efter det ska vi få lära oss hur man ger dom.
Nexium, aciclorir och trombyl får vi i Hailey i tablettform och flytande form. Men kortisonen går bara inte. Hon spyr av den. Vi har kämpat i flera dagar med kortisonet men hon bara kräks. 
Så nu skulle överläkaren rådfrågas om man kan lösa kortisonet med antingen hemsjukvård eller att vi kommer in en gång om dagen för att hon ska få det intravenöst istället. Återstår att se vart det slutar. 

Just nu bara väntar vi på nya besked. 

Känns jätteläskigt egentligen att åka hem med risken för nya TIA attacker men det är som det är. Vi kan inte leva på sjukhuset för alltid. 
Vi längtar hem. Att behöva åka hit en gång om dagen är ett mycket bättre allternativ än att bo här dygnet runt. 

Livet kommer kännas osäkert och läskigt. Vi kommer vara rädda. Efter nästa röntgen om ett par veckor hoppas vi på fint resultat som säger att inflammationen har gått ner. Men tills dess är det bara vänta och hoppas. Vaka över henne och alltid vara nära. Men just nu vill jag bara komma hem. 

Smygfotografera


Publicerat den: 2019-05-17 [09:07:06]

(null)

När pappan kommer tidigt och passar på att smygfota. 
Vi har haft en bra natt. Kontroll 22:40 och medicin kl 2-3. Annars har vi sovit bra. 
Hailey ropade över mig till sin säng först 6:30. 
Haft kontroll på morgonen och den såg bra ut.
Strax dags för fragmin spruta och sen ska vi vänta på att läkarna går rond och se vilka besked vi får idag. 

(null)

Prinsessan är på bra humör. 

Får vi åka hem?


Publicerat den: 2019-05-16 [22:13:59]

(null)

Så mycket läskiga, tunga och jobbiga besked idag. Men vi hoppas så på att få komma hem imorgon. 
Fortsätta rehabilitering och medicinering hemifrån istället. Det vore fantastiskt att få komma hem.

Det är svårt att förstå hur sjuk Hailey faktiskt egentligen är, när hon är så pass pigg ändå. 
Vetskapen att hon är som vanligt utåt men något riktigt, riktigt farligt pågår inuti hennes huvud är svårt att greppa. 

Men det är ju därför hon inte kommer få gå på förskola på ett tag. Hon behöver någon som vakar över henne. 

Jag är så rädd att det här inte ska gå vägen, så rädd att hon inte blir frisk.

Vi fick gå på kvällspromenad idag och jag njöt av varje sekund vi gick där och pratade. Jag och min lilla tjej. 

Blandade besked


Publicerat den: 2019-05-16 [12:55:25]

(null)
(Hailey leker doktor)


Vi fick veta på ronden att Hailey förmodligen utvecklat magkatarr och risken för magsår finns pga medicinen.
Därför har det nu satts in omeprazol som hon får intravenöst. 

Hon måste börja ta sin medicin för att få komma hem. Hemsjukvården kommer kunna komma men bara 2ggr/dag och medicinen ska hon ha 4ggr/dag. 
Vi är lite förvirrade nu i vilken medicin hon egentligen får. Det tas bort och läggs till hela tiden.
Aciclorir får hon intravenöst 3ggr/dag. Den ska hon fortsätta med tills vidare, hemma blir det i tablettform 4ggr/dag. Trombyl i tablettform 2 ggr/dag. 
Kortison 2ggr/dag. Trombylen och kortison är vi osäkra på mängden och hur ofta. Om det är flera eller halva tabletter nu. 
Hon får även fragmin, det är sprutor som sätts i låren 2ggr/dag. 
Plus då nu omeprazol intravenöst för att få ordning på magen. 

Det är så mycket mediciner, så många gånger om dagen, i så olika form. 

Men vi måste få ordning på medicinen för att få komma hem. 

Det dåliga beskeden var TIA-attackerna. Attackerna orsakas av förträngningarna i blodkärlen där blodet inte kommer till hjärnan. Förträngningarna beror på inflammationen (tror dom). Vilket betyder att medicinerna gör sin del men det är inte en garanti för att TIA attackerna inte fortsätter. Kan komma idag, imorgon om 2 månader. Flera, enstaka, i olika grad. 
Det är bara vänta och se. Men vi ska vara medvetna om det och beredda på det. 

Om 2 veckor ska hon sövas för ny röntgen för att se hur det går med inflammationen i hjärnan. Men innan dess vill dom inte säga så mycket. 
Dom vill att vi ska komma hem, fortsätta medicinera, hoppas på att attackerna håller sig borta och att röntgen om 2 veckor visar att det går åt rätt håll och därefter bedömma medicinering och fortsatt rehabilitering. 

Hailey får inte gå på förskola och läkarna vill att vi är medvetna om risken för att det kan komma stora TIA attacker finns och att vi kanske behöver börja om på ruta ett med övervakning osv. 
Allt hänger på om blodkärlen börjar läka eller inte. 

Tvetydliga besked, vi kan alltså inte andas ut än. Men med lite tur kanske vi kan få komma hem och fortsätta hålla andan hemma istället tillsvidare. 

Allt är alltså fortfarande precis lika osäkert. Trots att Hailey utåt verkar friskare. 



Torsdag morgon


Publicerat den: 2019-05-16 [10:36:51]

(null)

En nyvaken tjej låg i sängen när jag kom tillbaka till sjukhuset tidigt imorse. 
Natten hade gått okej. Inga mer spyor sen igår kväll men flera kontroller och högt blodtryck. Hailey har även haft dropp hela natten. 
Började morgonen med fler kontroller och sätta sprutan i benet. Stackars små låren, hon är helt blå! 
Överläkaren var här inne en sväng tidigt imorse och ville kolla läget innan deras morgonmöte. 
Han är en helt fantastisk överläkare som vi haft kontakt med hela veckan. Han är bra med barn, duktig på att hantera oss stressade oroliga föräldrar, kunnig och han ler nästan hela tiden. Även när han kommer med dåliga besked så ler han, och säger själv att han vill hålla situationen optimistisk. 
Kan inte ens förklara vilken skillnad det gör när man får beskeden med ett leende. 

Hailey har varit kinkig hela förmiddagen. Ätit ett par mackor och druckit juice. Hon tvärvägrar dock sina mediciner vilket gör både oss och läkarna lite stressade. För medicinen bara måste ner. 

Just nu sitter vi och väntar på läkarna som är ute på rond och snart kommer till oss. Så får vi se vad som sägs idag. 

Alla tankar


Publicerat den: 2019-05-15 [21:23:06]

(null)

(null)

Jag åkte hem nu på kvällen strax före 20. Jag har varit på sjukhuset dygnet runt sen måndag morgon. 
Har sovit, levt och haft samma kläder flera dagar. Mitt enda rena ombyte passade Hailey på att spy på. Och det gjorde inget, brydde mig inte. 
Det enda viktiga är hon. Hur hon mår. 

Åkte hem idag för att byta lite kläder, försöka sova lite. Men framförallt finnas till för mitt andra barn. Han som är så stark. Han som bara köpt läget att ha ca 2 ombyten och slussas mellan farbror, mormor, sjukhus och förskola. 
Han som bara frågar hur Hailey mår och när hon får komma hem igen. Som inte en enda gång tjatat om mamma eller pappa. 
Han behöver oss också. 

Men det gör så ofantligt ont i mig att lämna Haileys sida. 
Fick tunga besked när jag klev innanför dörren, hon hade spytt igen och medicinen hon hade lyckats få i sig kom upp. 

Vi får frågan "hur mår ni under omständigheterna?"
Ja hur mår man? Hur mår jag? Dåligt, fruktansvärt. Jag äter inte, jag sover inte. Petar i maten, somnar av utmattning och vaknar med ett ryck en gång i kvarten. På sjukhuset sover jag inte alls. Täta kontroller, en ledsen rädd Hailey hela natten. Hon är det viktigaste. Man kliar, klappar och sjunger. Vaggar, ligger tätt tätt i en sjukhussäng. Slumrar till, nästa kontroll, börja om. 

Dagarna bara går, ingen tidsuppfattning. Lärt mig om det är förmiddag eller eftermiddag på om solen ligger på i vårt rum eller inte. Ut i korridoren, trampa en stig. 
Lirka medicin, underhålla barn, trösta barn. Bakslag, gå ut, gråta av förtvivlad. Torka tårarna och andas djupt innan jag går in i hennes rum. 
Mötas av små barnhänder som smeker över min kind och säger "varför är du ledsen mamma?" 

Försöka svara lugnt och sansat att mamma är lite ledsen för att Hailey mår dåligt och jag vill att hon ska bli frisk. 

Vi har gett droppställningen ett namn, han heter Pelle. Försöker göra allt till en lek, försöker göra hennes liv lättare när hon ska leka men måste få med sig "Pelle" runt. 

Jag slungas mellan förtvivlad och avtrubbad. 
Flyter runt i en tjockdimma av frustration och oro. 
Mitt barn ligger inlagd på sjukhus. Inte med ett benbrott där behandling är gips och om 6-8 veckor är hon bra. 
Utan med en mycket farlig infektion i hjärnan, ett virus som ger henne för lite blod till hjärnan. Symptom som kan vara livshotande, symptom som kan förändra hennes liv för all framtid. 
Ingen vetskap om hur hon ska bli frisk eller när. 

Vi håller andan. Vi har hållt andan i snart 6 dagar. Vi har syrebrist och är helt utmattade. Vi spenderar 24 timmar om dygnet med att se vårt barn lida genom anfall, mediciner, spyor, sprutor. Hon ser ut som en nåldyna! 

Vi sväljer våra tårar, vår trötthet, rädsla för att kunna stötta henne. Le, leka, avleda. 
Förklara, trösta. "Det kommer inte göra ont, det går fort, vi förstår att du inte vill, vi förstår att det gör ont!"

Men vi kan inte ta bort det, kan inte få det att sluta. Och hon lider! Mitt barn, min dotter. Människan jag har skapat och satt till världen hon lider av smärta och rädsla. 
Mitt viktigaste jobb som mamma är att mina barn ska må bra. Och just nu kan jag inte. Det är utanför min kontroll. Jag kan bara finnas där för henne, genom det här. Försöka vara stark. 

Så hur mår jag? Vad svarar jag på det? Jag mår förjävligt! 
Jag kan inte sätta ord på hur jag mår just nu. 

Jag har avböjt tre gånger att prata med en kurator, jag kan inte för då bryter jag ihop. 
Jag kan inte prata om hur jag känner om jag ska klara av att vara där och finnas där. 
För den enda tanken som snurrar i mitt huvud, varje sekund av varje dag är..

Vad gör jag om Hailey inte klarar sig? ... 




Min Hailey


Publicerat den: 2019-05-15 [19:47:10]

(null)

Min Hailey! En lång dag har det varit, många spyor, mycket olika bud inga klara besked. Klockan 16:20 blev jag nästan arg på att vi varit väldigt nonchalerade under dagen och då fick hon äntligen dropp och sen började hon bli piggare igen.

Vi får veta mer på ronden imorgon vad som händer, hur det blir med medicin och eventuell hemgång. 
Men nu till kvällen har vi haft en glad tjej igen. 


Går inte så bra här..


Publicerat den: 2019-05-15 [10:26:16]

Hailey har fortsatt spy. I sista spyan försvann högerbenet igen lite. 
Det ska tas nya prover, sätta in dropp och vi väntar på överläkaren för neurologstatus. 

Från att igår vid den här tiden se henne springa runt och skratta och leka till att ligga i sängen igen, utslagen med slangar överallt. 

Vi är tillbaka i känslan av massiv oro, ängslan och tillbaka till att vara livrädda. 

Just nu sover Hailey. Vilket också är superläskigt för det enda vi kan tänka är "tänk om hon inte vaknar?!"..


Är det bakslag?


Publicerat den: 2019-05-15 [08:49:58]

(null)

Hailey spydde igår kväll, då misstänkte vi att det var av kortison tabletterna. 
Nu har hon varit låg hela morgonen och spytt igen innan medicinen. 
Så nu ska det utredas om hon spyr pga något i huvudet eller om det är magen som tar stryk av all medicin. 

Vi är rädda för bakslag, att vi tog ut segern i förskott.

När jag skriver det här spydde hon igen.. 

Jag gick från att börja känna mig lite lugn till extremt orolig igen!
Det värker i mig av oro. Ska det här aldrig ta slut?!! 

Nya besked


Publicerat den: 2019-05-14 [18:14:38]

(null)

(null)

Hennes tillstånd är för närvarande inte längre kritiskt!!
Hon är inte stabil och läkarna vill inte ropa hej än, men för oss att höra att hon inte längre är i kritiskt tillstånd är underbart! 

Vi har egentligen inte fått veta så mycket mer. Timmarna rullar på. Hailey är uppe och leker mellan tillfällena för kontroller och mediciner.

Vi skulle förhoppningsvis få lite klarare bild imorgon för ikväll har läkarna röntgen samtal/medicin planering. 

Fortsätter hon på det här sättet. Medicinerna fortsätter hjälpa och anfallen håller sig borta får vi förmodligen komma hem i slutet av veckan eller början på nästa vecka. 

Första steget är att hon måste bli stabil. Efter det hänger det på medicinerna och hemsjukvård. 

Vi har fått veta att Hailey haft i alla fall 2 stora strokes. Och flera TIA attacker - mindre strokes. 
Dom vet fortfarande inte om det beror på Varicella (vattkoppsvirus) eller inte. 
Vi går just nu bara och väntar, undrar, hoppas på besked att vi får åka hem.
För när vi får besked att hon får åka hem innebär det att hon inte längre är i farozonen. 

Vi är så extremt tacksamma för allt stöd vi fått och får. 
Vi går runt i någon slags dimma, vi är rädda och oroliga. 
Nervösa, stressade. Vet ingenting om hur livet kommer se ut imorgon eller ens om en timme.
Men för varje timme som går när vårt barn inte faller ihop i våra armar är en till timme av hopp. 

Idag är första dagen jag inte gråtit. Första dagen jag inte tänkt att Hailey kanske inte klarar sig. Första dagen jag känner hopp att livet kan återgå. 

Jag hoppas så innerligt att vi inte får bakslag, att det inte kommer fler anfall. Imorgon får vi svar på blodprov vi hoppas så fruktansvärt att dessa ser bra ut. 

En lång natt


Publicerat den: 2019-05-14 [09:59:12]

(null)

En rufsig liten fröken på väg till hjärteko. 
Vi har haft en lång natt, kontroller varannan timme. Mediciner som ska sättas in. 
Hailey har haft svårt att sova. Lite högt blodtryck.

Vi har väl fått ihop en 3-4 timmar sömn. Blev väckta 7:25 då skulle bedövningsplåstret på inför sprutan, sen blev vi direkt rullade till hjärteko. 

Nu inväntar vi att läkaren kommer och går rond för vidare besked.

Men att se henne sitta upp och leka, rita och prata är fantastiskt. 


Vår måndag


Publicerat den: 2019-05-13 [19:37:31]

(null)

Var övervakad till 13, nytt anfall. Somnade. Medicinerna har gått hela dagen, sprutor, dropp, kortison. Antivirala, blodförtunnande. Allt vad det heter.

Barnläkare var här och berättade mer. Pratade lite nuläge. Imorgon ska Hailey göra hjärtultraljud. 
Klockan 16 släppte dom på konstanta övervakningen. Klockan 17 fick Hailey slippa övervakningsrum... just nu.
Läkarna var otroligt noggranna med att poängtera att vi utgår från nuläget. 
Just nu kan vi byta rum, men det är timme för timme. Om läget förvärras igen är det tillbaka på övervakning. 

Annars är läget oförändrat. Vi vet inte hur länge vi är här, om hon är bättre eller om hon kan bli sämre igen. 
Stiltje helt enkelt..

Vi har haft besök här under dagen. Emelie och Zebbe var här. Mormor, Eric och Noah. Kalle och Lily.
Martina och Ullis jobbar här på sjukhuset och har varit förbi en sväng. 
Nu är Terese här och ska köra hem Jimmy sen. 

Hailey har varit beordrad sängläge hela dagen men fick äntligen komma upp för en stund sen. 
Överlycklig tjej som fick komma ut och leka. 
Hon haltar och det är otroligt läskigt eftersom hon går från pigg och som vanligt till anfall och säckar ihop. Så vi går ett halvt steg efter henne hela tiden.

(null)

Det som är det mest skrämmande. Hon är som vanligt, tills anfallen kommer då bara försvinner hon och sen håller vi andan i timmar efter tills hon kommer tillbaka och är sig själv. 

Men vi lever som sagt fortfarande i ovisshet. Vi vet inte hur det ser ut om en timme, två eller imorgon. 

Timmarna bara flyter ihop här. Vi väntar, hoppas, gråter. 
Träffat kurator idag och fått prata lite.

Just nu har jag lite svårt att skriva. Jag är helt slut efter flera dagar av ingen sömn, tårar och oro. 

Ska försöka ge en bättre lägesrapport imorgon. Men det bästa beskedet vi fått är att hon i alla fall fått slippa 24/7 övervakning just nu. Så håll tummarna att inte fler anfall kommer nu. Så det här går åt rätt håll. 

(null)

(null)


Måndag morgon


Publicerat den: 2019-05-13 [10:59:22]

(null)

Ett par timmar sömn lyckades jag skramla ihop. Kom in till sjukhuset strax efter 7 och möttes av en glad tjej som satt i sängen med ny antibiotika kur. 

Hon har fått ett nytt anfall klockan 3 inatt. Ett lättare, men än dock ett till anfall tyvärr.
Hon är beordrad sängläge. Övervakas konstant. Det sitter personal hela tiden en halv meter ifrån hennes säng. Kontroller görs var 15e minut. 

Läkarna har gått rond men hade ingen ny information just nu.
Skulle komma tillbaka om en stund och vi ska gå igenom alla mediciner och prata lite om hur dom tänker att det här ska tacklas och bemötas under dagen. 
Vilka undersökningar som väntar, vilka mediciner som ska läggas till/tas bort. 

Behandlingen fungerar inte som önskat och förändring måste göras. Men just nu vet dom inte vad eller hur. 

Men att höra henne skratt mellan anfallen ger mig hopp! 
Vi lever timme för timme...


En dimma


Publicerat den: 2019-05-12 [21:33:05]

(null)

Jag går runt hemma i någon slags dimma. Tänker på stunder som bilden ovan, Hailey sovandes djupt i min famn hemma i sängen. 

Legat i hennes säng en stund, drömt om att den snart fylls av henne igen.

Försöker städa, plocka. Imorgon kommer Lily hem. Tid hon behöver med sin far, tid hennes far behöver med henne. 
Vårt hem ser förjävligt ut. Vill inte att Lily ska komma hem till stök och skit. Vill att 50% av hennes liv ska vara.. ja "som vanligt".
Så pass det går. 

Livet som fortsätter ticka vidare minut för minut utan för eländet vi går igenom. 
Hennes värld ställs också på ända just nu, tiden hon delar hos sin pappa. Vill inte det, vill att hon ska komma hem imorgon och det är rent och fint. 

Ska försöka sova några timmar innan jag ska tillbaka till sjukhuset. Men vet inte hur. Jag vaknar hela tiden, med ett ryck. En ängslan, bara gråter. Vill bara att mardrömmen ska vara över. 

Tankarna snurrar, ekar inombords. Avskyr varje minut jag är ifrån sjukhuset, varje minut ifrån Hailey. Vi kan bara vara en åt gången på natten, en måste hem. En av oss. 
Jag avskyr sjukhus. Fullkomligt avskyr att Sätta min fot där. Jag vill inte lämna Haileys sida. 
Men måste då och då. För att orka vara stark mamma. För att orka finnas där för henne. 

Jag kan inte sätta ord på känslorna vi upplever just nu. 
Alla ni som har barn vet att det värsta tänkbara i vår värld som föräldrar är att något händer våra barn. 
Vi är där nu, vi lever i skräckfilmen där våra barn råkar illa ut och vi kan inte göra ett skit. 
Bara titta på, bara hoppas. Bara drömma och längta efter stunden när läkarna säger att allt är bra och Hailey får åka hem. 
Det känns så avlägset just nu..

Jag vill blunda, vakna och inse att allt det här var en dröm. En obehaglig dröm men att det inte var sant. 

Mamma älskar dig Hailey! 


Kvällen och anfall 3


Publicerat den: 2019-05-12 [21:04:14]


(null)

Hon vaknade till ca 35 min efter sista anfallet och hennes arm kom tillbaka som vanligt. 
Robin och Lina var där en sväng till. Hailey fick komma upp och äta lite. 
Kalle kom också några timmar, han ville träffa Hailey efter sista anfallet. 
Vi spelade spel. Sen var jag och Hailey själva en stund.
Blev kortison vid 18. Ny spruta vid 20. Efter det fick hon ett mindre anfall. 

Läkaren har varit där och imorgon ska dom med specialister gå igenom en annan behandlingsmetod eftersom anfallen måste upphöra. 

Jag är hemma en vända igen. Ska tillbaka till sjukhuset när jag sovit lite och sen blir jag kvar där ett par dagar dygnet runt. 


Allt känns skit. Jag är så jävla rädd. Så orolig. Jag bara gråter. Vill bara att det här ska vara över och åka hem med min lilla tjej. Att hon är frisk då. Mår bra. Är sig själv igen.

Jag hatar det här! Hatar det!!! 

Bytt avdelning


Publicerat den: 2019-05-12 [12:26:16]

(null)

Hailey har flyttats från intensiv vård till övervakningsrum. Hon är från kopplad från alla maskiner. Så länge hon inte får fler anfall slipper hon maskinerna dagtid men kommer fortfarande vara kopplad nattetid. 

Just nu är hon glad och pigg. Ritat och  varit uppe vid köket och käkat köttbullar.
Vi ser att hon haltar lite när hon går, höger benet hänger inte riktigt med. Men hon använder händer och pratar utan problem. 

 Vi träffade läkaren imorse, han kan egentligen inte säga mer just nu än vi redan fått veta. 
Hailey får medicin flera gånger om dagen och sprutor. Allt för att motverka fler anfall.
På tisdag har dom förhoppningsvis en klarare bild av behandling och hur länge hon blir kvar på sjukhus. 

Men bara att min lilla älskling är vid medvetande just nu och pigg och glad ger mig hopp! 


Nytt anfall


Publicerat den: 2019-05-12 [11:21:05]

(null)

Eric kom på besök. Strax efter 13:57 får hon ett nytt anfall. 
Tillbaka i sängen med övervakning. Anfallet höll i några minuter och det tog ett tag innan hon började röra armar och ben igen. 

Mormor, morfar och Noah har varit på besök. 




Vår verkliga mardröm


Publicerat den: 2019-05-12 [08:25:02]

Fredag 10 maj, vaknar Jimmy av att Hailey vrålar i sömnen.
Hennes högra sida av ansiktet hänger, höger arm och ben också.
Han ringer en ambulans, väcker Noah och packar lite saker i ilfart innan ambulansen kommer. 

Noah är stark och förståndig, blir inte rädd eller ledsen utan hjälper pappa och Hailey.
En livlös Hailey hänger i ambulans personalens armar men kvicknar till igen. 
Dock tar ambulanspersonalen det på fullaste allvar och kör med blåljus till sjukhus. 
Här någonstans ringer Jimmy mig. Helt rätt ordning om jag får säga det själv, kontakta läkare först mig sen. 
Väl på sjukhus får Hailey ett till anfall och personalen slår stroke larm. 
Robin och Lina har slängt sig i en taxi för att hämta Noah. 
Jag och Kalle som stod på krogen när samtalet kom har tagit en taxi hem för att byta kläder (eftersom när Jimmy ringde mig var det inte längre akut) men när vi sitter i taxin tillbaka till sjukhuset får vi beskedet att det har gått från rutinkontroller till urakut. 

När vi kommer in sitter Noah i Linas knä i väntrummet. Hailey har blivit iväg körd till röntgen. 
Jag stannar upp, bryter ihop när jag ser Noah och kramar och pussar på honom. Pratar några minuter om att jag ska gå och kolla hur det är med Hailey och att vi syns sen. 
Lina och Robin tar med sig Noah hem och när jag rundar hörnet där Noah inte längre ser mig springer jag genom korridorerna.

Hailey är inne på röntgen. Jag får inte öppna dörren. Jag hör hur hon vrålar på andra sidan av rädsla.
Jag blir lustigt nog lugnad, för det betyder att hon är vid medvetande. 
En helt fantastisk sjuksköterska sitter med mig, pratar, avleder.
Jag gråter. Har dåligt samvete för att jag varit ute tidigare på kvällen. 
Det går 10 minuter längsta minuterna i mitt liv sen öppnas dörren. 
Hailey tittar upp på mig från sängen och ler när hon ser mig.
Vi rullas ner och Kalle kommer in till rummet. Nu när vi är samlade och Jimmy inte längre är ensam bryter också han ihop. Han som orkat vara stark på egen hand över en timme! 

Vi vet inte riktigt vad som händer, läkare springer in och ut, sätter infarter, tar EKG, blodprover. 
Hailey är rädd, trött och vi försöker bara trösta henne och varandra i omgångar.
Vi får besked att mer röntgen väntar. Kalle stannar i rummet jag och Jimmy åker på röntgen. 
Hailey får massa lugnande och lyckas somna på britsen. 
Sen ner på rummet och vi lyckas somna. På golvet bredvid Haileys säng strax efter kommer läkaren. Tror vi sovit kanske 35 min. 
Hjärnblödning, blodproppar, alla termer bara snurrar i huvudet och vi bara gråter alla tre. 
Kalle sitter på en stol med armarna om Jimmy, jag ligger bredvid Hailey och bara gråter. Har svårt att greppa allt som händer. Vi har alla tre svårt att sluta gråta när Hailey vaknar. 

Morgonen 11 maj:

Vi blir uppkörda på avdelning. Jag tror klockan har hunnit bli 7:30.
Massa sjuksköterskor kommer in i rummet. Det tas mer blodprov. 
Sen vid 10 kommer neuroläkaren. Han förklarar igen att Hailey har en förträngning i huvudet på vänster sida, blodet kommer inte igenom blodkärlen vilket orsakar hjärnblödningar (stroke). Hon har även blodproppar i halsen. 
Vi får besked att Hailey ska börja få sprutor med blodförtunnande omgående. Att hon kommer behöva dessa två gånger om dagen minst 6 månader. 
Nu ska det utredas varför hon fått förträngningen. 
Jag och Kalle åker hem vid 11:30. Måste duscha, byta kläder. Vi blir hämtade, jag är så tacksam över våra vänner som ställer upp. En liten frukost påse har Sara även köpt med sig. Denna lilla stund av omtanke gjorde att jag i hennes bil på väg hem lyckades landa lite lite. 
Sova hemma var omöjligt. Robin och Lina kom och lämnade Noah som sen blev hämtad av mormor.
Jag åkte tillbaka till sjukhuset. 

Hailey sövdes 12:40 för att göra magnetröntgen och ryggmärgsprov. Hon vaknade igen vid 15:15. 

Vi får beskedet att Hailey kommer få ligga kvar på BUVA (barnuppvaket) för hon behöver intensivvård. Hon måste vara uppkopplad till maskiner och övervakas ständigt. 
Läkaren kommer vid 16 tiden och förklarar att Hailey har fått ett virus av vattkoppor. Det är ca 100 barn i Sverige som får det varje år. 
Viruset ger inflammation i hjärnan, som skapar förträngningar i blodkärlen. När blodet inte kommer igenom orsakas anfall. 
Dom kan i dagsläget inte svara på om hon kommer få bestående men. 
Steg ett är att hon måste vara övervakad närmaste dygnen. Hon kommer få blodförtunnande sprutor, anitibiotika och diverse andra mediciner jag inte minns namnet på. 
Allt måste ske intravenöst så hon blir till en början kvar på sjukhuset ca en vecka. Kanske mer, kanske mindre dom vet inte. Det beror på hur medicinerna biter och hur hennes blodtryck är. 

Hon kommer behöva sövas och göra magnetröntgen flera gånger, kanske flera ryggmärgsprov för att se att viruset går ur kroppen. 
Läkaren beskrev det som "Hailey har en lång resa framförsig av rehabilitering" 
Hon kommer behöva mycket mediciner. Första steget är det akuta nu. Övervaka henne, se till att medicinerna funkar och anfallen slutar. Nästa steg på sikt är medicinering hemma och hoppas på att anfallen inte ger bestående men. 
När vi väl får komma hem (jag skriver när för hon bara måste få komma hem, läkaren uttryckte sig om hon får komma hem vilket skrämde mig)
Så kommer det vara mycket mediciner, flera vändor in på sjukhus med röntgen och blodprov. Vi kommer förmodligen ha hemsjukvård ett tag. 
Sista steget om månader är rehabilitering med sjukgymnastik. Och hur den kommer te sig beror helt på hur många fler anfall hon får och hur mycket skador som blir bestående på muskler och motorik. 


Jag var kvar på sjukhuset till ca 19:30 då tog Jimmy över igen som hade sovit lite och jag åkte hem för att sova. 
20:15 börjar Hailey kaskadspy. 
20:45 får hon ett nytt anfall som varar några minuter.
22:00 får hon en ny spruta med blodförtunnande. 

Sen har hon sovit under natten till och från.
Nu väntar vi på nya läkarbesked...